En Soacha, al sur de Bogotá, Edwin Puentes y Mónica Posada enfrentan una batalla diaria para salvar la vida de su hijo Gael, un bebé de tan solo un año diagnosticado con una enfermedad poco común y altamente degenerativa: la atrofia muscular espinal (AME). Esta condición afecta las neuronas motoras de la médula espinal, debilitando progresivamente los músculos e interfiriendo con funciones básicas como el movimiento e incluso la respiración.
Actualmente, Gael depende de un sistema de ventilación mecánica (BiPAP) y recibe el tratamiento Spinraza, que ayuda a ralentizar el progreso de la enfermedad. Sin embargo, sus padres luchan contrarreloj para lograr que su hijo acceda a una terapia que podría cambiar su destino: Zolgensma, un medicamento considerado el más caro del mundo, con un valor aproximado de 2.1 millones de dólares.
Zolgensma es una terapia génica de una sola aplicación intravenosa que reemplaza el gen SMN1 defectuoso o ausente en personas con AME, por una copia sana, ofreciendo una esperanza real de mejora e incluso prolongación de la vida. Pero el tiempo es crucial: el tratamiento debe aplicarse antes de que Gael cumpla dos años para que sea realmente efectivo.
“Es una suma inalcanzable para nosotros como familia. Por eso le pedimos apoyo al Gobierno y al Ministerio de Salud”, expresó Edwin Puentes en entrevista con City TV. Su esposa, Mónica, agregó en conversación con El Tiempo que la situación es tan delicada que incluso una simple gripa podría ser mortal para Gael. “No usamos transporte público, siempre llevamos tapabocas y nos trasladamos en carros de aplicación. Todo lo hacemos para protegerlo, pero no contamos con ayuda económica de nuestra EPS”, denunció.
Mientras en otros países como Argentina algunos niños con AME ya han recibido esta terapia con resultados positivos, en Colombia la familia de Gael sigue buscando el respaldo necesario para lograrlo.
Quienes deseen colaborar pueden comunicarse con Edwin Puentes al número +57 321 3486405 o seguir la campaña en redes sociales a través de @todoscongaelpuentes. Cada apoyo suma en esta carrera contra el tiempo por la vida de Gael.
